Hallo ich bin Fiene, zwei Jahre alt und von Geburt an schwerstbehindert. Hier erzähle ich ein wenig von mir und hoffe auf Ihr Interesse - wäre toll, wenn Sie mich besuchen kommen.
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Biotechnologie Forschungszentrum Blankenheim, Richard Breuer erforscht mit Erfolg, dass Spastik in körperlicher Beeinträchtigung, im emotionalen Ungleichgewicht oder in einer verletzten Denkweise gelöst werden kann. Dadurch löst sich die

Freitag 25.07.2008
 
Gegen 16:30 Uhr setzen bei Mama die Wehen ein, alles scheint ok zu sein. Um 19:30 Uhr ist es dann soweit, die Wehen kommen in regelmäßigen Abständen und meine Eltern fahren zum Krankenhaus. Das ist zum Glück ja gleich um die Ecke. Mama wird recht schnell aufgenommen und an das CTG angeschlossen. Alles scheint in Ordnung zu sein. Plötzlich, es ist kurz nach 20:00 Uhr, läuft irgend- etwas schief: Ich atme meinen eigenen ersten Stuhlgang (Mekonium) ein, mein Blut vermischt sich mit dem von Mama und gelangt in Mamas Körper. Sofort wird alles für den Notkaiserschnitt vorbereitet.
 
Um 21:10 erblicke ich das Licht der Welt. Ich bin 53cm groß und wiege 3570g.
 
Ganz schnell werde ich auf die Kinderintensivstation des Herzzentrums in Bad Oeynhausen gebracht. Zum Glück sind die beiden Krankenhäuser mit einem Tunnel verbunden, sodass dies nur wenige Minuten dauert. Dort angekommen werde ich mit Blutinfusionen und allen möglichen Medikamenten versorgt, sowie künstlich beatmet. Durch die ganzen Komplikationen habe ich einen Sauerstoffmangel und einen hohen Blutverlust erlitten. Die Folgen sind ein Hirnödem, Multiorganversagen (Nieren, Leber und Lunge arbeiten nicht richtig) und cerebrale Anfälle.
 
Meine Überlebenschance liegt laut dem Oberarzt bei 20%.
 
Auf dem Foto bin ich ca. 3 Stunden alt, das hat Papa gemacht, als er mich dann sehen durfte - Mama liegt in der Zeit immer noch im Aufwachraum und bekommt von dem Ganzen nichts mit.

Das erstes Foto von mir

Erster bis dritter Tag
 
Meine Chancen zu überleben sind ganz schlecht. Mein bisheriges Beatmungsgerät musste durch ein stärkeres ausgetauscht werden. Über Infusionsautomaten bekomme ich 19 ver- schiedene Medikamente, sowie weiße Blutkörperchen (die kann ich zu dieser Zeit noch nicht selber ausreichend produzieren) und eine Nährlösung. Alle paar Stunden muss das Sekret aus meinen Lugen abgesaugt werden. Zum Glück habe ich hier ganz tolle Krankenschwestern, die sich sehr liebevoll um mich kümmern. Meine Eltern dürfen mir per Magensonde auch etwas Muttermilch geben, die Mama für mich abgepumpt hat.
 
Dritter Tag gegen Mittag
 
Die Medikamentendosis wurde auf das Maximum erhöht, mehr geht einfach nicht. So wirklich glaubt Niemand mehr daran, dass ich überleben werde. Die Stimmung auf der Station ist ziemlich gedrückt und zum erstenmal darf ich auf Mamas Arm.

Der vierte Tag - am Morgen

Über Nacht ist einiges passiert. Meine Leber und die Nieren arbeiten und ich kann von alleine atmen. Ich brauche nur noch einen kleinen Schlauch, der mich mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt.

Von den Medikamenten brauche ich auch nicht mehr so viele. Siehst du die beiden grünen Türme hinter meinem Bett? Da standen gestern Nacht noch drei Türme - gut was?

Und Ihr wolltet mich hier schon abschreiben - tzzztzz.... Ich bin schließlich ein Löwe und Löwen schaffen das, wartet mal ab!

So und nun muss ich erst mal schlafen, denn ich erwarte heute Nachmittag Besuch! Meine Oma ist von Hiddensee gekommen, um mich zu sehen. Die weiß jetzt noch gar nicht, dass es mir besser geht. Hi hi, die wird staunen.

Die nächsten zwei Wochen

Täglich geht es mir besser. Auch der Sauerstoffschlauch konnte nach zwei Tagen entfernt werden. Mittlerweile arbeiten meine Nieren so gut, das auch der Katheter, sowie fast alle Medikamente entfernt werden konnten. Nun soll ich lernen aus der Flasche zu trinken. Der angeborene Saugreflex ging durch die Beatmung leider verloren und ich tue mich da ziemlich schwer, überhaupt etwas aus dem Fälschen raus zu bekommen.

Nach cirka 10 Tagen bekomme ich plötzlich überall weiße Blasen auf der Haut, die bei leichter Berührung aufplatzen. Keiner weiß genau, was dies nun wieder ist und alle sind in heller Aufregung. Vorsichtshalber werde ich in die Quarantänestation verlegt. Zwei Tage später stell sich dann heraus, das dies eine allergische Reaktion auf die verschiedenen Medikamente ist, welche ich erhalten habe. Die restlichen Medikamente werden sofort abgesetzt und die Bläschen verschwinden noch am nächsten Tag.

Am 12.08. soll ich dann endlich nach Bielefeld verlegt werden. Dort soll mein Vitalsystem weiterhin überwacht werden und ich soll dort lernen eine ganze Flasche (125ml) zu trinken. Schwester Bettina übt das schon ganz doll mit mir und bekommt es hin, das ich tatsächlich 40ml am Stück trinke. Das ist Rekord, sonst habe ich immer maximal 20ml geschafft.

Bevor die Reise nach Bielefeld losgeht schlafe ich lieber noch etwas...

Vier Wochen Bielefeld

12.08.2008 - Nun bin ich im Evangelischen Krankenhaus Bethel in Bielefeld. Hier werde ich noch einmal richtig durchgecheckt. Zu- sammen mit Mama ist dies hier für vier Wochen unser neues Zu- hause. An den Wochenenden kommt immer Papa zu Besuch. Langsam lerne ich aus der Flasche zu trinken. Dies ist eine richtige Geduldsprobe. Ich soll mindesten drei Fläschchen am Tag alleine austrinken können. Bei Papa schaffe ich das erstmals 100ml zu trinken, danach bin ich allerdings so müde, dass ich auf seinem Arm einschlafe. Und dann ist da noch dieses doofe Windeln wechseln. Ich mag das überhaupt nicht. Zum erstenmal hört man mich dann auch, endlich ist meine Stimme da. Bei Kindern die beatmet wurden, ist diese in den ersten Wochen noch gar nicht vorhanden, liegt wohl an dem Schlauch, der im Hals war. Dafür schreie ich jetzt um so lauter. Zum erstenmal darf ich nun auch mit dem Kinderwagen ausfahren. Zur Überwachung muss dieses gelbe Gerät dabei sein. Blöd nur, dass dieses bei jeder Bodenwelle ausfällt und Mama deshalb immer einen Schock bekommt.

15.09.2008 endlich Zuhause

Ich habe es geschafft! Endlich bin ich Zuhause bei meinen Eltern. Ich trinke nun regelmäßig mein Fläschchen und schlafe nachts auch durch. Mama zeigt mir hier gerade mein eigenes Zimmer. Es gibt es eine Menge zu entdecken....

Nun kann es richtig losgehen - jetzt fangen meine ersten Therapien an. Ich bekomme jetzt zweimal in der Woche Vojta und Bobath die der Praxis Uli Steinmann in Löhne. Vojta mag ich ja eigentlich überhaupt nicht. Nicht genug, dass das Uli in der Praxis macht, nun fängt auch noch Mama damit an. Und das jeden Tag! - ätzend! Aber was sein muss, muss halt sein, schließlich soll es mir helfen, mich besser bewegen zu können.

Nach ein paar Wochen schaffe ich es sogar mich auf die Seite zu drehen. Das will ich einfach jeden Tag üben. Hin- und herkugeln finde ich richtig Klasse.

November 2008 - Der Rückschlag

Die Spastik hat sich bei mir nun vollständig ausgebildet. Die ist jetzt so stark geworden, dass es mir abends nicht mehr gelingt mein Fläschchen zu trinken. Das wird so schlimm, dass ich wieder eine Magensonde brauche! Meine Kinderärztin schlägt vor, mir eine PEG-Sonde operativ in die Bauchdecke zu setzen. Mama und Papa sind jedoch der Meinung, dass ich diese nicht brauche, solange ich wenigstens zwei Fläschchen am Tag trinken kann. Später soll sich herausstellen, dass dies genau die richtige Entscheidung war.

Mittlerweile schaffe ich es auch nicht mehr mich auf die Seite zu drehen - die Spastik ist einfach zu stark. Toll das Mama mich oft auf den Bauch legt und ich versuchen kann zu krabbeln - klappt aber bis heute nicht. Doch versuche ich es immer wieder von neuem. Ich gebe eben nicht auf. Irgendwann wird das schon funktionieren... In der Zwischenzeit übe ich halt das Hin- und herkugeln auf Mama Sitzball, macht auch Spaß!

Anfang Oktober 2009
 
An meiner Situation hat sich nichts geändert. Der Bewegungsaperrat ist unverändert. Mittlerweile habe ich auch Hörgeräte bekommen, da meine Hörleistung nur 50% beträgt. Das Trinken fällt mir immer noch schwer. Ich schaffe aber immer noch meine zwei Flaschen am Tag zu trinken, der Rest wird sondiert. Zusammen mit Dr. Kuke vom Frühförderzentrum Minden (FEZ) haben meine Eltern sich dazu entschlossen mit mir eine Sondenentwöhnung zu machen.
 
Dies geschieht im Werner-Otto-Institut in Hamburg. Dort bin ich vom 5.10.2009 bis zum 31.10.2009. Ich lerne dort recht schnell Brei zu essen. Zum Glück hatten meine Eltern damals die für mich richtige Entscheidung getroffen, mir keine PEG-Sonde zu geben. So war ich das Schlucken bereits gewohnt und konnte dadurch ganz schnell das Essen lernen. Die Magensonde ist seitdem kein Thema mehr. Heute schaffe ich problemlos meine drei Mahlzeiten und eine kleine Zwischenmahlzeit.
 
In Hamburg wurde dann leider auch festgestellt, dass meine Hüfte schief wächst und aus der Beckenpfanne zu rutschen droht. Dies liegt an der Spastik. Seitdem bekomme ich regelmäßig, alle drei Monate, Botox in die Hüfte gespritzt. Dennoch werde ich um eine Operation nicht herum kommen. Diese ist für Mitte 2011 geplant.
 
So ich denke nun weißt du einiges über mich, hast ja jetzt auch eine Menge zu lesen gehabt. Ich zeige dir jetzt noch ein paar Bilder von mir, die meinen Tagesablauf beschreiben. Unter dem Punkt Therapien kannst du dazu noch mehr erfahren.
 
Danke für dein Interesse. Diese Seite wird regelmäßig aktualisiert, sobald es wieder etwas Neues von mir zu berichten gibt.
 
Deine Fiene

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